Современный Портал о ВИЧ
Обратная Связь Карта Сайта Поиск по Сайту

Цена вопроса — жизнь

18.11.2011

Пациентский контроль

– Что  представляет собой организация «Пациентский контроль» и сколько времени вы существуете?

– «Пациентский контроль» – это неформальная общественная организация, которая изначально сложилась из пациентов, по какой-то причине не получивших те или иные гарантии государства. Наша цель – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. Активистами движения оказались ВИЧ-инфицированные  – молодая прослойка населения. Движение получило свое название в июне 2011 года, однако действует фактически с осени 2010 года, когда активисты 10 городов России провели серию акций протеста, привлекая внимание общественности к проблеме обеспечения людей, живущих с ВИЧ, лекарственными препаратами. Как известно, при ВИЧ необходимо принимать препараты, которые позволяют человеку жить полноценной жизнью столько, сколько отмерил ему Бог. Но при одном условии: если прием этих препаратов будет систематическим и без перебоев. Государство, увы, не обладает возможностью иметь большой спектр этих лекарств. Следовательно, у людей остается мало шансов.

Но если с поставками препаратов Минздравсоцразвития еще кое-как пытается справиться, то в этом году люди столкнулись с другой проблемой – это тестирование. ВИЧ-инфицированному необходимо сдавать анализ крови на иммунный статус и вирусную нагрузку. Два ключевых анализа, которые позволяют отследить клиническое течение болезни. Такое тестирование должны делать за счет государства, но в этом году тендер был упущен, так как изменилась его процедура, государственная закупка произошла не в полном объеме. Например, в Твери сейчас пользуются тест-системами, занятыми в других регионах. Эти анализы необходимо сдавать раз в полгода, но сейчас это происходит, дай Бог, раз в год. Причем  проблема связана даже не с финансированием, а с неповоротливостью бюрократической машины. Тендер не объявляется, прогнозирование потребностей производится некачественно, люди никуда не торопятся.

– Отчего такая неторопливость?

– Дело в том, что наши «верхи» уверены в том, что этих проблем не существует. В апреле я был в Нью-Йорке в ООН, где выступал докладчиком от гражданского общества России. Представители российского Минздрава выходили к трибуне и заявляли: у нас проблем нет. Странно, у них нет, а у пациентов есть.

Несмотря на очевидность проблем, государство отказывается их принимать. Удивительное дело, в медицине любая манипуляция, включая «пипетирование» (это когда в пипетку набирают лекарство) и «обратное пипетирование» (это когда его выливают), у нас регламентирована на пяти листах. Однако относительно ВИЧ-инфекции нет ни одного протокола.

– Почему?

–  Имея на руках протоколы лечения, человек может смело идти в суд, если эти документы нарушены. В 2010 году была уникальная ситуация, когда одна девушка подала в суд на СПИД-центр и  департамент здравоохранения региона за то, что ее не обеспечивают препаратами. Суд она проиграла, при всей очевидности ее правоты. Врачи  сказали: «Покажите протоколы, чем мы должны вас обеспечить». А протоколов-то нет. И по объективным причинам ей отказывают в иске.

 Федеральный СПИД-центр, который возглавляет Вадим Покровский, чудесный врач, академик, разработал протоколы на ведение лечения ВИЧ-инфекции, но они уже довольно давно пылятся в Минздраве, ожидая утверждения.

– Кому  не выгодны эти протоколы?

– Это даже не то чтобы не выгодно, это опасно, причем для всей структуры.

– Почему? Вашему движению всего год, а раньше таких проблем не существовало?

– Раньше почти вся деятельность общественных организаций помощи больным ВИЧ финансировалась из средств Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Одно из условий выделения этого финансирования – государство берет на себя ответственность, что через определенное время все те программы, которые были подготовлены и запущены в рамках финансирования Глобального фонда, перейдут на обеспечение власти. Сейчас Глобальный фонд ушел из России  и 70% регионов нашей страны остались без финансирования большинства программ. Потому что государство не выделило средства в необходимом объеме. В России настолько своеобразный взгляд на эту проблему! У нас проводится  профилактика среди молодежи – воздержание, здоровый образ жизни и так далее. Это непрагматично. Наше общественное движение признает, что есть наркоманы, и с ними надо что-то делать. Надо сделать так, чтобы больные выжили. С 2000 года по 2010-й в Твери на базе СПИД-центра проходил проект «Исток». Это была действенная программа по снижению вреда. Секс-работницам  раздавали презервативы, наркоманам обменивали использованные шприцы на новые, чтобы они не бросали их в подъездах и не заражались в процессе употребления. Параллельно с клиентами проекта велась профилактическая работа, направленная на помощь людям в избавлении от зависимости. Мы имели возможность направлять наших клиентов в реабилитационные центры и наркологические клиники. Обмен шприцов был всего лишь методом привлечения клиентов, основная идея – помочь человеку выбраться из болота наркомании.

 – Как можно снабжать проституток презервативами, если само понятие «проституция» у нас незаконно? Как можно снабжать шприцами наркоманов, если само понятие «наркомания» у нас незаконно?

– Наркомания – это болезнь. Она не может быть не законна. Существует конвенция по правам человека, в которой написано: ни один человек не может  быть ущемлен в правах на основании своего индивидуального признака, будь то раса или болезнь. Сейчас в нашей стране хотят наказывать за болезнь. Представляете, если бы за диарею людей наказывали?

– Ну, наказывать собираются за употребление…

– А употребление наркотиков – это и есть симптом болезни. Дело тут не в кайфе. Я с 2003 года работаю с такими людьми и не знаю ни одного наркомана, который бы сказал, что ему круто «колоться». Это болезнь, тяжелая психологическая болезнь. Наша задача – создать условия, чтобы человек мог бросить и больше к этому не возвращаться. Отдавая чистые шприцы, мы снижаем риск для самого наркомана, он не «уколется» зараженным шприцом, не инфицируется. Мы снижаем риск для общества, наркоман не бросит шприц во дворе, по нему не будут ходить дети. Плохо  это или хорошо, но это помогало, человек попадал в наше поле зрения, мы могли ему помогать. От жестоких методов наркоманов не становится меньше, они просто уходят в подполье. В Китае наркомания карается смертной казнью, а толку? Эти люди безумны, они больны. И с этим нужно что-то делать.

Так вот, теперь  эти программы не поддерживаются государством. Государство проводит профилактику, нам говорят – молодые люди, не занимайтесь сексом и у вас не будет ВИЧ.

–Государство говорит, храните верность…

– Вот именно. Скажи мне это в 16 лет, я прямо так и послушал бы. А вот если бы мне дали презерватив и объяснили, что он, в принципе, есть и в магазине на меня пальцем бы не показывали, то не знаю как верность, а вот шанс сохранить здоровье у меня точно бы появился.

– То есть движение «Пациентский контроль» появилось в связи с прекращением финансирования?

– В какой-то степени да. Люди из 20 регионов страны соединились под этим брендом, для того чтобы продолжать работать в теме ВИЧ и СПИДА. Сейчас финансирование получают только те  общественные организации, которые ходят с красным флагом и вступили в народный фронт. Буквально месяц назад Минздрав выделил 88 миллионов рублей общественным организациям, помогающим людям, живущим с ВИЧ. Знаете для чего? Для того чтобы за 38 дней во всей России сделать профилактику ВИЧ. Это невозможно! Но у нас  имеются уникальные показатели в некоторых регионах. Там число обследованных превышает число живущих в городе.

И с каждым годом маразм крепчает. Когда я работал в Петербурге, у нас государственные деньги на проект по профилактике ВИЧ среди бездомных детей получила организация «Питерстроймаш». Государство же выбирает, кого «одарить рублем», по тендерам, а эта компания показала лучшую цену. И никого не интересует, что это не общественная, а строительная организация.

– Значит, основная задача «Пациентского контроля» – борьба с чиновниками?

– «Пациентский контроль» ни в коем случае не вступает в конфронтацию с властью. Напротив, мы  пытаемся помочь государству. Но, к сожалению, у нас в стране проблемы ВИЧ нет. И помощь наша никому не нужна. Мы занимаемся отстаиванием прав больных людей.

– Вы делаете это с помощью флешмобов?

– Это один из инструментов. Наши попытки помочь людям имеют совершенно разные формы, например, диалог или лоббирование. Акции прямого действия – митинги, пикеты – это одна из сотни методик. Это кратчайший путь из пункта А в пункт Б. Как еще можно докричаться до чиновника, который меня не принимает? Он также не дает разрешение на проведение митинга. Мы изначально всегда идем законными способами, но это не работает. Такие акции – это последний крик о помощи. Но и они имеют мало действия. У нас принято переступать через людей. Чиновник пришел на работу и ему плевать на то, что у него под окнами люди о чем-то там просят. Они едут в тонированных «Мерседесах» и ничего не замечают, у них нет проблем. «Покажите нам документы», – говорят они. А этих документов не существует.

– А что  происходило на последней акции?

–  Акция «Пациентского контроля». Напротив здания Минздрава в Москве 13 человек, прикованные цепями к ограде, держали лозунги: «Хватит гадать, давайте лечить!»

– Эээ… а смысл лозунга?

–  Лечение ВИЧ, которое происходит сейчас, заключается наугад. Во-первых, нет протоколов, во-вторых, – тестирования. А лечение должно назначаться на результате тестирования, если его нет, то это гадание по солнцу. Ответственность полностью ложится на профессионализм врача. Но насколько бы ни был хорош врач – это все равно будет прогноз, а не норматив.

– На акцию отреагировали?

– Своеобразно, но предсказуемо. Людей забрали в полицию. Среди этих людей оказался и я.

– Вы себя тоже к ограде  приковывали?

– Судя по решению суда, да, но вину я не признал. Доказательств моей вины не было никаких. Полиция не смогла предоставить ни видео, ни фотосъемки. Меня осудили на основании моей же фотографии, которую я приложил к делу, как доказательство своей невиновности. На этой фотографии судья разглядела, что я приковывался к ограде, не учитывая того, что на суде любые сомнительные доказательства идут в пользу обвиняемого. Это решение приняли на основании того, что я участник движения «Пациентский контроль», других доказательств не было. У меня в деле была потеряна половина моих объяснений. Полиция допустила массу  нарушений, но на основании этих нарушений почему-то осудили меня. Пока суды у нас будут принимать субъективные решения, на основании фото вКонтакте, у нас ничего не изменится.

– Фото вКонтакте?

– Да. А в итоге в постановлении мне написали вот что: «…к доводам, приведенным Лапиным И.Г. в ходе судебного заседания, суд относится критически». Если бы меня оправдали, получилось бы, что суд признал непрофессионализм полиции. А это, к сожалению, и есть непрофессионализм. В любой другой демократической стране, которой гордо именует себя Россия, меня бы оправдали, но не у нас. Верховный суд России – Фемида с развязанными глазами.

– Сколько таких акций было за год вашего существования и чего удалось добиться?

– Добились мы того, что перебоев  с препаратами на сегодняшний день практически нет, но существуют большие  проблемы с тестированием. За год прошло около 20 акций в различных городах – Туле, Архангельске, Калининграде, Москве, Санкт-Петербурге…

– Твери в этом списке нет?

– Нет. В Твери, кроме меня, никто этим не занимается. Но если раньше работа была консолидирована во всех регионах, то теперь она точечная. Вот у меня есть возможность, а у других ее нет.  Вопрос финансирования – не последний в этом моменте. Но еще проблема в том, что появились «свои» общественные организации, которые работают под властью. Они мешают, причем даже не своими действиями, а тем, что когда мы идем и говорим: «У нас есть проблемы в регионе», – нам отвечают: «Подождите, вот у нас есть общественная организация, они никаких жалоб не делали».

– Почему же в Твери активистов не найти?

– У нас жесткие страхи. Человек рассуждает: я не пойду жаловаться на чиновника, а то вдруг меня потом в подъезде убьют или я работу не смогу найти. Вот проблемы в ЖКХ, человек говорит, как я пойду в суд подавать, вдруг я проиграю, а мне потом в этом доме еще жить. А нужно вставать и идти и менять ситуацию.  Наши люди не умеют рисковать, хотя для русских это естественно. Еще у нас никому не верят, оно и понятно.  Кто до недавнего времени был в Твери уполномоченным по правам человека? Блохина, член «Единой России». В моей системе ценностей правозащитник должен быть беспартийный, независимый.

– Какова была мотивация, для того чтобы заниматься проблемами ВИЧ и вступить в неформальное движение «Пациентский контроль»?

– Я – гражданин Российской Федерации, и у меня есть чувство социальной справедливости. Жизнь так повернулась, что я понял, что могу что-то поменять и поменял. Мне понравилось. Может, это пафосно прозвучит, но кто, если не я?  Есть проблемы гражданского общества,  и я могу решать их, и я решаю их по возможности. ВИЧ – тема не одного человека и не одной личности. Это не насущные проблемки, а вопросы жизни и смерти – это проблема миллиона человек. Цена вопроса – не размер прожиточного минимума, цена вопроса – будет ли человек жить или умрет.

ks-region69

Также по теме:

  • 10.10.2011 Что Нового? | В России
  • ВИЧ-активистов задержали на международном форуме «ЦРТ-6» в Москве

    Сегодня в Москве перед открытием крупного международного форума «ЦРТ-6» (Цель развития тысячелетия – 6), посвященного достижениям в области противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа, активисты движения «Пациентский контроль» провели очередную несанкционированную акцию протеста, открыто заявив о своем возмущении сложившейся ситуацией в области лечения ВИЧ-инфекции в России.

     

  • 23.09.2011 Что Нового? | В России
  • Пациентский контроль в Тольятти

    21 сентября 2011 г., не смотря на шедший дождь, в Тольятти, на Центральной площади, напротив Думы городского округа Тольятти состоялся пикет под девизом «Минздрав - бюро похорон» Пикет проводился инициативной группой «Пациентской контроль».

     

Интересно? Поделитесь статьей с другими:
ВОЗ подсчитала ВИЧ-положительных в России и соседних странах
На территории России, а также восточноевропейских и центральноазиатских стран в 2013 году было выявлено 105 тысяч 222 случая заражения вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). На территории России, а также восточноевропейских и центральноазиатских стран в 2013 году было выявлено 105 тысяч 222 случая заражения вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ).
Просмотров: 40993
О ситуации с ВИЧ в России на конец 2013 года
Выдержка из письма “О проведении Всемирного Дня Борьбы со СПИДом 1 декабря 2013 года” от 15.11.2013 за подписью Врио руководителя Роспотребнадзора А. Выдержка из письма “О проведении Всемирного Дня Борьбы со СПИДом 1 декабря 2013 года” от 15.11.2013 за подписью Врио руководителя Роспотребнадзора А.
Просмотров: 51187
ВИЧ-диссиденты умирают от СПИДа и тянут за собой других
Оле было 2,5 года. На протяжении всей ее жизни мама Оли боролась с врачами. Она объясняла медикам, что ВИЧ — это крутая мистификация, что все зло — от лекарств, что она травить свою девочку не будет. Оле было 2,5 года. На протяжении всей ее жизни мама Оли боролась с врачами. Она объясняла медикам, что ВИЧ — это крутая мистификация, что все зло — от лекарств, что она травить свою девочку не будет.
Просмотров: 66492
ВИЧ-инфицированным могут разрешить усыновление детей
Минздрав РФ готов разрешить ВИЧ-инфицированным и больным гепатитами усыновлять детей В документе Министерства здравоохранения РФ говорится о готовности этого ведомства разрешить усыновление детей ВИЧ-инфицированным, а также тем, кто болен гепатитом. Минздрав РФ готов разрешить ВИЧ-инфицированным и больным гепатитами усыновлять детей В документе Министерства здравоохранения РФ говорится о готовности этого ведомства разрешить усыновление детей ВИЧ-инфицированным, а также тем, кто болен гепатитом.
Просмотров: 36189
Минздрав не разрешит ВИЧ-инфицированным усыновлять детей
Минздрав России подготовил проект постановления правительства РФ, который запрещает усыновлять детей больным ВИЧ, раком, туберкулезом и психическими заболеваниями, инвалидам I группы, наркоманам и алкоголикам. Минздрав России подготовил проект постановления правительства РФ, который запрещает усыновлять детей больным ВИЧ, раком, туберкулезом и психическими заболеваниями, инвалидам I группы, наркоманам и алкоголикам.
Просмотров: 30661
Война и ВИЧ
От кого рожать? В России инфицирован уже каждый 40-й мужчина в возрасте 25–40 лет От кого рожать? В России инфицирован уже каждый 40-й мужчина в возрасте 25–40 лет
Просмотров: 34465
Приемная мама ВИЧ-положительного ребенка создала сайт для приемных родителей
Лена (имя изменено) с мужем в 2011 году взяли в семью шестилетнюю ВИЧ-положительную девочку. Их семья – одна из тех 16 свердловских семей, которые в 2011 году приняли в свои семьи детей с диагнозом ВИЧ-инфекция. Лена (имя изменено) с мужем в 2011 году взяли в семью шестилетнюю ВИЧ-положительную девочку. Их семья – одна из тех 16 свердловских семей, которые в 2011 году приняли в свои семьи детей с диагнозом ВИЧ-инфекция.
Просмотров: 26637
Минздрав уличили в растратах средств на профилактику ВИЧ
Заказ стоимостью в 30,1 млн руб. был размещен на сайте госзакупок в августе 2011г. К участию в конкурсе допустили три организации, предложившие выполнение работ за 21,5 млн руб., 7,4 млн руб. и 22 млн руб. Победителем конкурса стала организация, предложившая выполнить работы за 21,5 млн руб., что вдвое выше, чем предложение другого участника конкурса. Заказ стоимостью в 30,1 млн руб. был размещен на сайте госзакупок в августе 2011г. К участию в конкурсе допустили три организации, предложившие выполнение работ за 21,5 млн руб., 7,4 млн руб. и 22 млн руб. Победителем конкурса стала организация, предложившая выполнить работы за 21,5 млн руб., что вдвое выше, чем предложение другого участника конкурса.
Просмотров: 23914